Autism Friendly

Здесь понимают людей с аутизмом

Детям, конечно, свойственно капризничать, закатывать родителям истерики. Они пока еще учатся взаимодействию с этим миром и по-другому не всегда умеют. Однако бывают истерики не простые, особенные. Многие родители детей с аутизмом признаются, что до того, как их детям поставили диагноз, они вообще не представляли, что это такое. Так же, как и многие, были во власти стереотипов: это заболевание должно быть как-то выражено на лице, эти люди замкнуты в себе, они умственно отсталые и т. д.

Сколько раз, быть может, вам представала такая картина: ребенок бьется в истерике, буквально валится из рук, на землю, растерянная мама пытается обхватить его и унести куда-нибудь подальше от глаз, испепеляемая взглядами посторонних и под комментарии типа «Вот, не может успокоить своего ребенка, что за мать». Случалось в такие моменты сунуть маме в карман визитку и тихо шепнуть зевакам: «Это аутизм». А на следующий день в ответ на долгие паузы в телефонной трубке отвечать: «Приходите, познакомимся».

Точной статистики нет, но все больше ежедневно встречается людей, которые могут рассказать, что в их семье, или у их друзей, или у их соседей, да, есть ребенок с расстройствами аутистического спектра (РАС). Точного определения причин тоже нет, но есть представление: «Мы меняем природу — природа меняет нас». Дети эти чудесны: они не держат ни на кого зла, обид, естественны в своем эмоциональном проявлении, но как же бывает с ними нелегко в социуме! Если поговорить по душам с их родителями, то наиболее частым будет упоминание о «косых взглядах». Оно и так не сахар, а тут еще все смотрят и, более того, осуждают, не понимают.  

Американские психологи приравняли состояние родителей детей с особенностями развития к состоянию военных, вернувшихся из горячих точек, — жизнь в постоянном напряжении, на пороховой бочке 24 часа в сутки – шутка ли? Естественно, что пропадает желание лишний раз вылезать из своей скорлупы, начинаешь избегать лишних стрессов, что, однако, не идет на пользу самим детям и в определенной степени тормозит их развитие.

Поэтому сегодня, чтобы хоть немного изменить ситуацию во Владивостоке, Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» начало реализацию программы по формированию толерантного отношения к своим подопечным и их социализации «Аутизм. Дружелюбная среда».

Идея не нова, это мировой опыт, который берет свои истоки в США. Движение Autism Friendly началось в 2007 году с заурядной истории одной девочки с аутизмом и ее мамы, которых попросили покинуть кинозал из-за поведения ребенка, и постепенно распространилось на многие страны мира: Великобританию, Австралию и др. В России эстафету подхватила Москва — Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», теперь – Владивосток. Миссия, с одной стороны, проста: уменьшить социальную изоляцию детей и взрослых с аутизмом и их семей, обеспечить среду и условия для посещения таких посетителей в учреждениях культуры и прочих общественных местах, подготовить сотрудников к общению с людьми с РАС, способствовать общему смягчению климата в обществе. И совсем не проста одновременно: вследствие недостаточной информированности о том, что это за явление, аутизм, еще существует множество мифов о нем.

В действительности же дети с аутизмом мало чем отличаются от своих ровесников, они просто могут выражать свои чувства и эмоции немного непривычно для окружающих.

В чем заключается суть программы «Аутизм. Дружелюбная среда»? Мы находим организации, готовые принять в ней участие, а это учреждения культуры, кафе, магазины, парикмахерские, медицинские центры и т. д., проводим работу с персоналом: лекции об аутизме, тренинги, совместные с детьми мероприятия, после чего организация наклеивает на свою входную дверь красочную картинку с надписью «Здесь понимают людей с аутизмом», и отныне она становится сигналом безопасности: семьи с «особыми» детьми могут прийти и спокойно, без излишнего напряжения провести здесь время.    

Уже около десяти владивостокских организаций выразили готовность принять участие в программе, и с некоторыми мы начали работу. Главные герои дня, первопроходцы – тайм-кофейня Jeffrey’s Coffee на Комарова, 19.

На вопрос, в чем именно руководство и коллектив видят смысл участия в программе, директор кафе Любовь Парцей отвечает так:

— Для нас это возможность расширить свою аудиторию и привлечь в кофейню не только молодежь, но и семьи и повысить лояльность других неравнодушных людей. Это с одной стороны. С другой — мы хотим жить в социально развитом городе, где есть возможность комфорта для каждого. Для нас важны социальные проекты, потому что своим примером участия в них мы показываем, что это нормально. Помочь детскому дому собрать средства, принимать у себя детей с РАС. Когда много душевного тепла, почему бы им не поделиться с другими? Вот и делимся.

Позиция Любови перекликается с мнением наших коллег из Вашингтона, в частности Донны Голдбрансон, исполнительного директора SPARC (специального адаптированного ресурсного клуба) и матери ребенка с ограниченными возможностями:

— Наше общество — за нейробиоразнообразие. Сейчас работодатели уже не только хотят быть биоразнообразными с точки зрения расовой принадлежности, сексуальной ориентации, но также стремятся быть и нейроразнообразными. Тема аутизма сейчас очень популярна, потому что он встречается все чаще и чаще, все узнают о нем, и появляются организации, которые занимаются исследованиями и разработкой новых методов работы.

Мы убеждены, что именно места общей доступности предоставляют уникальную возможность для социализации человека с РАС. Часто родители больше делают ставку на школу, но школа заканчивается довольно быстро, и что ребенка с инвалидностью ждет в нашем обществе после нее?

Гораздо важнее подготовить его к пользованию общественным транспортом, к посещению магазинов, кафе. Именно здесь отрабатываются социальные компетенции и навыки взаимодействия с другими людьми.

«В программе «Аутизм. Дружелюбная среда» рассматриваются разные варианты, среди которых есть и задачи по дополнительному созданию условий: релаксационная зона, разработка социальных историй, визуальных опор, адаптация сенсорной обстановки, — рассказывает наш руководитель программы Екатерина Владимирова. — Однако мы считаем, что не стоит занижать детям планку, инвалидизировать их. На своей площадке мы ежедневно готовим их нервную систему к тому, что сможем быть в обществе без каких-либо специальных условий, а потом переносим эти навыки в большой мир, все по-честному».

По-честному вера в детей и уже во взрослых людей с РАС открывает перед ними новые возможности и горизонты, а их трудоустройство и социальная адаптация экономически выгоднее государству, чем содержание на пожизненном пособии, — к этому уже пришли во многих странах мира (к теме, посвященной тому, что ждет людей с ментальной инвалидностью после школы, мы вернемся в следующих номерах «Новой во Владивостоке»). Но большой путь начинается с маленьких шагов, мы постепенно учимся принятию. Во вторник, 16 октября, в Jeffrey’s Coffee мы соберемся с нашими детьми, чтобы поиграть в настольные игры в очень уютной атмосфере кафе, где прямо витает дух творчества и внутренней свободы, а уже буквально через неделю нас будут ждать новые знакомства с теми, кто хочет соответствовать уровню современного, социально ориентированного и продвинутого предпринимательства. В скором времени со списком организаций-участников данной программы все желающие смогут ознакомиться на сайте malenkiy-prints.ru.

Елена Пинчук,

руководитель Неформального общества помощи аутистам «Маленький принц»

Опубликовано в «Новой газете во Владивостоке» 11 октября 2018 года